Martina Pokorná zo Sekúľ je mamou 11-ročného Jakuba a 5-ročného Matúša. Jakubko sa za veľmi zvláštnych okolností pri pôrode takmer udusil a to ho zaradilo medzi ostatné deti, trpiace detskou mozgovou obrnou (DMO). Napriek tomu, že starostlivosť o takéto dieťa je nesmierne náročná a vyčerpávajúca, Martina s manželom v sebe našli silu nielen bojovať za Jakubka, ale aj pomáhať iným rodinám s podobným osudom.
Jakubko sa narodil 15. decembra 2000 o 2.25 hodine, tri dni po termíne, spontánne. Celé tehotenstvo bolo v poriadku, až kým neuzrel svetlo sveta. „Počas pôrodu vdýchol plodovú vodu, v ktorej už bola smolka, tú mal v pľúcach a nemohol dýchať. Museli ho resuscitovať a až po piatich hodinách ho umiestnili na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde zaňho štyri dni dýchal respirátor.“ Skutočnosť, že chlapček bol dlho bez kyslíka, mu v jeho pasívne vnímanom utrápenom detstve stanovila kruté hranice. „Motoricky je ako 4-mesačné bábätko, len s tým rozdielom, že ak rozhodí rukami a niekto je bližšie, ako má byť, dostane poriadnu ranu, ak sa neuhne,“ hovorí Martina.
Ďalej: OZ Čarovný prútik na facebooku
Jakubko si síce na pár sekúnd vie chytiť hračku do pravej rúčky, no radšej ju pchá do úst. Z toho má reflux, napne ho, a občas celé pomixované jedlo dostane von. Mama ho potom musí celého prezliecť, odsať a jedlo mu dať odznova, čo sa Jakubkovi, samozrejme, nepáči. Keďže nevie povedať, či má hlad, alebo nie, energiu mu treba dodávať v pravidelných časových intervaloch. Chlapček má tú najhoršiu formu DMO, spastickú kvadruparézu. Okrem toho má epilepsiu a vydáva iba zvuky podobné plaču a smiechu. Neznáša samotu, ak sa mama od neho čo len na chvíľočku vzdiali, rýchlo si to s ňou vybaví – plače, akoby ho z kože drali…
Liečba v Egypte pomohla
Jakubko sa toho za jedenásť rokov veľa nenaučil, čo Martinu veľmi trápi. Keď večer synčekov uloží k spánku, hľadá na internete možnosti Jakubkovho progresu. Tých existuje viac, mnohé sú však pre rodinu finančne nedostupné. A žiaľ, nie každý spôsob liečby sa ukáže ako efektívny. Pred dvoma rokmi napríklad Jakubko každé tri týždne absolvoval nitkovú akupunktúru v Budapešti. „Viac ako tri hodiny cesty tam, polhodina v čakárni, 20 minút na stole, a opäť tri hodiny cesty späť. Bola to veľmi bolestivá liečba, pri ktorej Jakubkovi profesorka Gabriela Hegyi vpichla do asi 26 akupunktúrnych bodov na celom tele chirurgickú niť. Tá ho dráždila asi 18 dní a zároveň sa v tele rozpúšťala.“ Jakubko bol počas liečby trocha čulejší a viac si všímal hračky, s ktorými manipuloval len po vložení do rúk, najmä do pravej – z ľavej mu hračka okamžite vypadla. „Po vzájomnej konzultácii s pani profesorkou, ktorá bola sklamaná z malej odozvy liečby, sme sa ju rozhodli ukončiť. Efekt totiž nebol adekvátny vynaloženému úsiliu,“ priznáva Martina.
Oveľa lepšie výsledky mal u Jakubka liečebný pobyt v Egypte u Dr. Augustinovej. „V októbri minulého roka sme absolvovali prvú a zatiaľ poslednú liečbu v Hurghade. Aj keď ma veľa odborníkov od liečby odhováralo, bola som ochotná vyskúšať niečo, čo mnohí ospevujú. Po jedenástich rokoch neúspešnej liečby a stále sa zhoršujúceho zdravotného stavu Jakubka sa chytáme každej slamky a sme ochotní vyskúšať čokoľvek, čo možno pomôže a neublíži,“ zdôrazňuje Martina. Aj liečba u Dr. Augustinovej je založená na opichovaní, tentoraz svalov celého tela a uší. Uši Jakubka boleli najviac, no nevyronil vraj ani slzu. Slnko a more plné minerálov túto terapiu ešte zintenzívnili a po návrate domov a 10-mesačnej liečbe lekárkinými prípravkami sa Jakub sám začal pretáčať pri ľahu na chrbátiku na bok. „Túto motorickú schopnosť mal ako 16-mesačné bábätko, bola úplne zautomatizovaná, no s nástupom epilepsie začala postupne miznúť a asi v šiestich rokoch úplne vymizla,“ hovorí Martina. Budúci rok by s Jakubkom chcela liečbu v Egypte absolvovať opäť, verí, že prinesie ďalšie zlepšenie v Jakubkovom zdravotnom stave. Otázkou sú však financie, pretože jeden takýto pobyt stojí približne 5000 eur.
Občianske združenie OZ Čarovný prútik
Sekule 333, 908 80 Sekule
Telefón: 0910 632 096
Bankové spojenie: SK47 7500 0000 0040 1558 9389
Získajú Jettmobile?
Skvalitniť Jakubkov život pomáhajú aj rôzne pomôcky, no získať ich je občas poriadne ťažké. Na vine sú najmä predpisy a zákony. Martina Jakubka kŕmi mixovanou stravou pomocou dávivého reflexu. Trvalú sondu zavedenú priamo do žalúdka odmietla a na základe toho jej úrad práce a sociálnych vecí schválil ponorný mixér. „Podarilo sa mi túto pomôcku získať až na odvolanie, lebo môj syn nie je schopný sám pomixovať jedlo,“ poukazuje na niektoré absurdity Martina. Takisto sa jej nepodarilo získať príspevok na špeciálne upravenú stoličku, pretože pobyt v nej vraj ani trochu neprispeje k zlepšeniu Jakubovej samostatnosti. „Kŕmiť ho vraj môžem v kočíku alebo na rukách. No, Jakub síce nie je ťažší ako jeho 5-ročný brat, ale je len o pár centimetrov menší odo mňa. Jeho každodenná opatera je bez špeciálnych pomôcok nezvládnuteľná, nie som predsa Herkules.“ V súčasnosti by Martina pre Kubka chcela zabezpečiť pomôcku, ktorá sa na Slovensko ani nedováža. Ide o plastový výlisok so štyrmi kolesami, na ktorý si človek ľahne na brucho a vždy, keď sa odrazí nohami od zeme, čo Kubko dokáže, posunie sa dopredu. Pomôcka sa volá Jettmobile a vyrába sa v USA. „Dá sa objednať cez internet, jeho cena je okolo 700 eur plus clo a poštovné a balné. Jakubkovi by táto pomôcka pomohla aktívne zapojiť iné svaly, ako pri iných polohách. Časté polohovanie a celodenná rehabilitácie je uňho veľmi dôležitá,“ zdôrazňuje Martina.
Čarovný prútik čaruje
Martina je presvedčená, že najhoršie je, ak človek zostane so svojimi problémami, trápeniami a otázkami sám. Aj preto spolu s manželom založila občianske združenie Čarovný prútik, ktorého poslaním je nielen pomáhať vlastnému synovi, ale aj ostatným spolutrpiteľom, ich rodičom, súrodencom a priateľom. Združenie sa snaží získavať finančné prostriedky na kúpu zdravotných a rehabilitačných pomôcok a prispievať na liečbu a skvalitnenie každodennej rutiny detí s DMO.
„Formou tvorivých dielní tiež ponúkame deťom a dospelým možnosť aktívne sa zapojiť do výtvarných činností. Tie sú skvelou ergoterapiou, slúžia na uvoľnenie stresu a je to i spôsob realizácie detí a ich rodičov,“ vysvetľuje Martina. V rámci tvorivých dielní spoločne vyrábajú darčekové krabičky, pohľadnice či záložky do knihy. Ich kúpou môže verejnosť podporiť združenie na rôznych kultúrno-spoločenských podujatiach, ako sú napríklad sekulské remeselnícke dvory či remeselnícky jarmok.
Najbližšie môžete podporiť OZ Čarovný prútik na MALÝCH Vianočných trhoch 1.decembra od 14:00h v Moravskom Svätom Jáne.
Miroslava Kovaríková, týždenník Záhorák
