Niektorí s ním žijú každodenne, iní o ňom vedia len z počutia. Ľudí s diagnózou „autizmus“ každopádne pribúda, preto je dôležité byť vnímavými k ich potrebám, radostiam aj starostiam a mať o tejto poruche vývinu povedomie. Práve o to sa snaží aj Skaličanka NATÁLIA FREIRE VIEIRA, ktorá spolu s kolegyňami Luciou Lašákovou a Kristínou Hepalovou vedie občianske združenie ModroSvet. Jeho poslaním je podporovať rodiny s deťmi s poruchou autistického spektra a robiť osvetu vo verejnosti. Za Natáliinou angažovanosťou sa skrýva osobný príbeh, o ktorý sa s nami ochotne podelila.
Vyštudovali ste odbor Ekonómia, doprava a obnoviteľné zdroje na univerzite v Coimbre v Portugalsku. Aké cesty osudu vás priviedli k celkom inej profesii?
K sociálnej práci som mala blízko už počas štúdia. Na škole som sa zapojila do komunitných projektov a zoznámila sa s pojmom „solidárna ekonómia“. Išlo o projekty ako chránené dielne, odľahčovacie služby, pestúnstvo, lokálne meny a dobrovoľnícka činnosť pre seniorov a hendikepovaných. Som tak trochu idealista, takže mi toto prostredie vyhovovalo. Páčilo sa mi, že mladí ľudia dokážu pomôcť niekomu, kto to potrebuje, len tak. Tiež som si už vtedy uvedomovala svoje šťastie v podobe výborného rodinného zázemia a podpory, ktorú mám od mojich blízkych dodnes. Bez nich by som nebola ani zďaleka tam, kde som. Predstava, že nie každý má to šťastie, ma motivovala vtedy i dnes. Po štúdiu som sa vrátila domov a spolu s manželom sme si našli prácu v medzinárodných firmách. No a potom prišli deti. Dvaja chlapci, ktorí obrátili naruby môj život, profesijné zameranie, predstavu o rodičovstve a zatriasli aj hodnotovým rebríčkom. Pomaly sa začal písať náš príbeh poznačený diagnózou „autizmus“.
Hlavnou náplňou vašich dní je dnes netypická výchova a vzdelávanie vašich detí. Vy ste sa však rozhodli aj pomáhať, a stali ste sa spoluzakladateľkou o. z. ModroSvet…
K jeho založeniu ma inšpirovalo viacero podnetov. Samozrejme, tým prvým a pre mňa najdôležitejším, boli moje dve deti a celý proces, ktorým sme si prešli od prvého podozrenia, že s nimi nie je niečo v poriadku, cez zdĺhavú diagnostiku, až po správny výber terapií a vzdelávania. Moji synčekovia majú poruchu autistického spektra (PAS), mentálne postihnutie, ADHD a starší syn má viacero pridružených diagnóz. Pre rodiča aj dieťa sú začiatky fyzicky aj psychicky nesmierne náročné. Také to asi bude celý život, ale ten prvotný šok je paralyzujúci. U autizmu je dôležitá intenzívna práca s dieťaťom už od útleho veku, preto som chcela podporiť rodiny tak, ako by som rada pomohla sebe, keď to všetko začalo. Bola by som schopná pomôcť mojim deťom oveľa rýchlejšie. Tiež som túžila vytvoriť komunitu a priestor pre rodiny, ktorým obmedzila diagnóza autizmu ich spoločenský život na minimum. Popritom mi veľmi imponovali „rodičovské“ projekty, ktoré vznikli z rovnakej myšlienky ako ModroSvet. Rodičia vzali iniciatívu do vlastných rúk, reagovali na nedostatok sociálnych služieb pre svoje deti a dnes sú ich projekty na vysokej úrovni. Išlo napr. o DSS Mikádo v Skalici, o. z. Na Trati v Trnave, Za Sklem v Zlíne, či Aspely v Gbeloch. Pre mňa bolo tým finálnym impulzom stretnutie s Marcelom Janákom. Organizoval cez svoje o. z. Fathers’ Watch muzikoterapiu pre deti s poruchou autistického spektra a pomohol dať mojej myšlienke reálnu podobu. ModroSvet sme založili spolu. Postupne sa k nám pridávali úžasní ľudia a rodiny, ktorým sa myšlienka páčila. Komunitné fungovanie nie je pre každého a vyžaduje si veľkú osobnú iniciatívu a flexibilitu. Aj u nás sa to postupne vyvíjalo. Ak si ale kolektív sadne, začne sa dopĺňať. Celé to zastrešovala dôvera a pomoc mojich rodičov, ktorí pre mňa vytvorili také podmienky, v ktorých som sa mohla naplno venovať deťom, ModroSvetu a štúdiu. Môžem teda povedať, že mám obrovské šťastie v nešťastí.
Výchova detí s PAS je nepochybne špecifická. V čom je to iné ako u zdravých detí?
Keď nastupovala osobná asistentka môjho staršieho syna, napísala som jej, že môže zabudnúť na takmer všetko, čo o deťoch vedela. Že bude začínať od nuly. Nie je to úplne pravda, sú to stále deti, ale ich prejavy, záujem o hru, poznávanie, zdieľanie, chápanie ľudských vzťahov a sveta, ako ho poznáme my, je iný. Výchova je veľmi špecifická a náročná fyzicky, psychicky aj finančne, pretože terapií je nedostatok a zdravotné poisťovne na ne neprispievajú. Rodič žije v dvoch svetoch. V tom neuro-typickom, alebo „normálnom“ a potom v tom autistickom. Keď sa nad tým zamyslím, tak sa ciele rodičov ničím nelíšia. Všetci chceme, aby naše deti boli v dospelosti zdravé, šťastné a čo najviac samostatné. Ale tá cesta k tomu cieľu je pre rodiča dieťaťa s PAS v podstate pokus o vrcholový šport s neistým koncom. A pritom nesmie zabúdať, že kto to má v živote najťažšie, je samotné dieťa. Lebo deti s PAS si svoj hendikep zväčša aj uvedomujú. Autizmus na prvý pohľad nie je vidieť. Tiež sa hovorí: „Koľko autistov, toľko autizmov“. Hlavným spoločným znakom, bez toho, či ste autistický génius, alebo máte aj mentálne či iné postihnutie, je narušená sociálna a komunikačná schopnosť. Môžete stretnúť dieťa s PAS, ktoré sa vyjadruje a chová ako akademik, alebo je to dieťa, ktoré síce rozpráva, ale nekomunikuje, ako sme zvyknutí. Alebo, a to je prípad môjho staršieho syna, dieťa nerozpráva vôbec, má veľmi slabé porozumenie toho, čo mu hovoríte. Čiže sa len učí komunikovať, zdieľať očný kontakt a svoje potreby. Využívať alternatívnu komunikáciu ako gestá, obrázky, či komunikátory, ktoré „rozprávajú za neho“. Treba dodať, že autizmus so sebou často nesie aj ďalšie diagnózy, ako poruchu zmyslového spracovania, epilepsiu, mentálne postihnutie, poruchy spánku, ADHD, úzkosti, depresie, mánie, astmu, alergie, zažívacie ťažkosti a pod.
V združení sa staráte o organizáciu školení a voľnočasových aktivít, a tiež o konzultačnú činnosť. S čím rodiny s deťmi s PAS potrebujú poradiť?
ModroSvet funguje ako dobrovoľnícka organizácia. Zväčša sa na nás obracajú rodiny pred alebo čerstvo po diagnostike a konzultačnú činnosť robia rodičia, ktorí si týmto procesom prešli. Prvá otázky bývajú „Je to skutočne autizmus?“ a „Čo s tým? Kde začať? Aká terapia bude fungovať? Domoškoláctvo, škôlka, či špeciálna škôlka? Aké doplnky stravy zaberú?, Kde na to vezmeme peniaze? Budem môcť ísť do zamestnania?“ Časté sú aj problémy typu „Moja rodina alebo partner odmieta diagnózu“ či „Už to nezvládam…“ Takže sa snažíme rodičom pomôcť aj psychicky. Okrem toho sa snažíme prepájať vzdelávacie inštitúcie, rodičov a sociálne služby. Robíme to cez školenia a workshopy, na ktorých sa všetky tri skupiny stretnú. Tam často dochádza k diskusii, kde sa profesionál môže dozvedieť, čomu čelí vo výchove rodič. A naopak, rodič sa dozvedá, ako vníma vzdelanie dieťaťa profesionál. Hlavnú pridanú hodnotu našej činnosti však vidím v pochopení a skúsenostiach z diagnostík, školení a terapií, ktoré môžeme odovzdať rodičom „začiatočníkom“. Téme úrovne poskytovaných služieb pre rodiny detí s PAS v našom regióne sa aktuálne venuje naša kolegyňa Bc. Lucia Lašáková vo svojej diplomovej práci.
Pri práci s rodičmi a deťmi s PAS využívate neuro- vývinovú terapiu HANDLE. Čo si pod ňou predstaviť?
HANDLE je jemný terapeutický prístup k neuro-vývinovým odlišnostiam. Na základe jednoduchých cvičení, ktoré sú vždy prispôsobené potrebám klienta, sa snaží odbúravať ťažkosti s učením, zmyslovým vnímaním, spracovaním informácií a emócií. Oslovil ma najmä prepracovanou diagnostikou, citlivosťou a zohľadňovaním klientových potrieb. Je to v podstate istá forma cvičení pre mozog u klientov, ako sú deti s PAS, ADHD, dyslexiou, pre seniorov po mozgovej príhode, s demenciou, ľudí s mentálnym či fyzickým postihnutím a pod. Je veľmi vhodný pre ľudí, ktorí nedokážu vyjadriť svoje potreby, pretože terapeut je vycvičený vnímať klientovo preťaženie.
Ako by rodinám s deťmi s PAS mohla pomôcť verejnosť?
Myslím si, že budem hovoriť za väčšinu rodičov: ak máte blízkych alebo kamarátov, ktorí vychovávajú dieťa s PAS, okrem financií im môžete pomôcť tým, že budete vy a vaša rodina iniciovať stretávanie a vzťah s atypickým dieťatkom. Nie je to ľahké a človek sa to musí naučiť, ale je to niečo, po čom túži každý rodič a každé dieťa. Nebyť sám. Taktiež toleranciou a rešpektom k inej výchove a potrebám dieťaťa s PAS. Keďže mnohé mamičky sa pre náročnú starostlivosť nemôžu vrátiť do zamestnania, finančná pomoc týmto rodinám je veľký dar. Možno tak urobiť priamo, darom rodine, alebo cez naše o. z. podporiť projekt, či rodinu. Ďalšou možnosťou je venovanie 2 % z daní, ktoré poputujú rodinám na nákladné terapie. Viac informácií záujemcovia nájdu na našej stránke www.modrosvet.sk
Miroslava Kovaríková, týždenník Záhorák
